研究に関する説明

この度は本研究に関心をお寄せいただきありがとうございます。本研究では、ASD当事者の方とそのごきょうだい、そして保護者の方にアンケートへご協力いただき、ASD当事者ときょうだいの感覚特性にどのような関連があるのかを検討します。また、本人視点での評価と保護者視点での評価の関連についても調査したいと考えています。

研究体制

倫理審査：長崎大学大学院医歯薬学総合研究科保健学系倫理審査委員会承認（許可番号：25100903）
研究責任者：長崎大学大学院医歯薬学総合研究科保健学専攻　教授　今村明
研究分担者：長崎大学大学院医歯薬学総合研究科保健学専攻　修士課程　樋口詩乃
研究分担者：長崎大学大学院医歯薬学総合研究科保健学専攻　修士課程　川中奈都実
研究分担者：長崎大学大学院医歯薬学総合研究科保健学専攻　教授　岩永竜一郎
研究分担者：長崎大学大学院医歯薬学総合研究科保健学専攻　助教　徳永瑛子

1．研究の背景および目的

自閉スペクトラム症（ASD）者の中には、感覚への過敏さや鈍感さがある方がいます。このような感覚の特性は日常生活の困りごとにつながることがあります。　本研究では、ASD当事者の方とそのごきょうだい、そして保護者の方にアンケートへご協力いただき、ASD当事者ときょうだいの感覚特性にどのような関連があるのかを検討します。また、本人視点での評価と保護者視点での評価の関連についても調査したいと考えています。

2．研究対象者

以下の条件をすべて満たすご家族を対象とします。

①ASDと診断を受けた18歳以上64歳以下の当事者
②その方の血縁関係にあり、ASDと診断を受けていない18歳以上64歳以下のきょうだい
③　①当事者と②きょうだいの保護者

更に、知的障害がなく、本研究への参加に同意いただける方。

3．調査手順と研究内容

（1）調査手順

本研究は以下の手順で実施いたします。

研究協力の依頼
調査協力機関（会・病院等）の責任者に対し、研究の目的および方法について文書と口頭で説明し、承諾を得たうえで実施します。
対象者への説明
施設・病院を通じて研究参加候補の方（家族の代表者1名）へご案内します。
研究への参加を検討されるほかのご家族には、対面または説明文書・研究説明動画を用いて研究内容をご説明します。
同意取得（インフォームド・コンセント）
研究内容をご理解いただいたうえで参加に同意される場合は、同意書にご署名いただきます。
研究への参加は自由意思によるものであり、同意しない場合でも不利益は生じません。
質問紙への回答
当事者・きょうだい・保護者の計３名分の質問紙にそれぞれご回答いただきます。
回答時間はお一人あたり約30～40分程度です。
質問紙の回収
回答済みの質問紙と同意書（３名分）は、研究者が回収いたします。
データ管理
回収した質問紙は無記名とし、ID番号を付与して管理します。
データは研究責任者が厳重に保管し、研究目的以外には使用いたしません。
謝礼のお渡し
質問紙回収後、ご参加いただいた人数分の謝礼を代表者の方へお渡しします。
謝礼はお１人につき、Amazon ギフトカード 1,000円分で、ご家族３名で合計3,000円分です。

（2）調査内容

当事者・きょうだいの方

基本情報：感覚特性が一番目立った時期
青年・成人感覚プロファイル（AASP）
社会的カモフラージュ行動尺度（CAT-Q）
生涯きょうだい関係尺度（LSRS）
精神健康調査票（GHQ-12）
自閉スペクトラム指数（AQ-10）

保護者の方

基本情報：回答者の続柄、年齢・性別、子どもの合計人数、子どもの性別
研究に協力するASD当事者ときょうだいについての基本情報：年齢・性別、最終学歴、兄弟の中で上から何番目か、感覚特性が一番目立った時期、ASD以外の診断
青年・成人感覚プロファイル（AASP）：当事者およびきょうだいについて、保護者の視点から回答して頂きます

回答時間はお１人につき約30～40分程度です。

アンケートの詳しい内容

日本版　青年・成人感覚プロファイル（AASP）

青年・成人感覚プロファイル（Adolescent/Adult Sensory Profile；AASP）とは、毎日の感覚経験に対する行動反応について自己評定できる質問票です。計60項目の質問で構成されており、様々な感覚経験に対する反応の頻度（「ほとんどいつも」「しばしば」「ときどき」「まれに」「ほとんどしない」）を質問票にチェックすることで回答します。回答に要する時間は10分から15分程度です。

社会的カモフラージュ行動尺度（CAT-Q）

社会的カモフラージュ行動尺度（Camouflaging Autistic Traits Questionnaire；CAT-Q）は、社会的カモフラージュ行動を定量化する尺度です。社会的カモフラージュ行動とは、高機能ASD者が日常の社会的状況において、ASD としての自分らしいふるまいを隠蔽し、「普通の（定型発達の）人」のようにふるまう行動を指します。計14項目で構成されており、回答に要する時間は約5分程度です。

生涯きょうだい関係尺度（LSRS）

生涯きょうだい関係尺度（Lifespan Sibling Relationship Scale；LSRS）は、きょうだい関係のあり方を測定するために開発された心理学的質問紙です。きょうだい関係における親密さ、支え合い、競争や対立といった多面的な側面を捉えることができます。計23項目で構成されており、回答に要する時間は約6分程度です。

精神健康調査票（GHQ-12）

精神健康調査票（General Health Questionnaire-12；GHQ-12 ）は、こころの健康状態を把握するために広く用いられている質問紙です。最近の気分や行動に関する12の質問に答えていただくことで、心理的な不調の有無や程度を簡便に把握することができます。回答に要する時間は約3分程度です。

自閉スペクトラム指数（AQ-10）

自閉スペクトラム指数（Autism Spectrum Quotient-10；AQ-10 ）はASDの特性に関連する行動や思考の傾向を簡便に把握するための質問紙です。国際的に広く使用されています。計10項目で構成されており、回答に要する時間は約2分程度です。

4．予想される利益・不利益

本研究のアンケート回答に要する時間はそれぞれ約30～40分であり、これにより、時間的な制約が生じる可能性があります。そのため、研究に参加しなかった場合でも不利益は生じないことを確約いたします。

5．同意後の撤回

同意後でも撤回できます。撤回の際は研究責任者へメールでご連絡いただくか、研究説明書類一式と一緒にお渡しした、同意撤回書にご記入の上、研究者へご提出ください。

研究責任者：長崎大学大学院医歯薬学総合研究科保健学専攻作業療法学分野教授　今村明住所：〒852-8520　長崎市坂本1-7-1 電話番号：095-819-7992 E-mail: aimamura[at]nagasaki-u.ac.jp (※ [at] を @ に変えて使用してください）

6．不参加による不利益の有無

参加は自由意思であり、不参加でも一切の不利益はありません。

7．情報公開

国内外学会・学術誌で結果を報告しますが、個人が特定される形での公開は行いません。

また、本研究では参加者個人に対して、収集した個人データの結果を個別にお知らせすることは行いません。あらかじめご了承ください。

8．個人情報の保護

本研究は無記名でのアンケート調査を行います。回収したデータはID化し、研究責任者の研究室内でデータ入力を行います。入力したデータは暗号化可能な専用のUSBメモリに保存し、厳重に管理いたします。紙媒体の資料は研究室の鍵付き保管庫に保管いたします。

9．データの保管・破棄

入力したデータは暗号化可能な専用のUSBメモリに保存し、厳重に管理いたします。紙媒体の資料は研究中から研究終了後５年間研究責任者の研究室の鍵付き保管庫に保管いたします。なお、研究期間終了後のデータ保存に関しては、倫理的問題が生じた場合の検証に用いるためであり、本研究以外の目的では一切使用いたしません。

10．謝礼

　研究にご参加いただいた方には、質問紙を回収する際に、お１人につき1,000円分のAmazonギフトカードを謝礼としてお渡しいたします。ご家族３名で合計3,000円分（お一人あたり1,000円×三名）のAmazonギフトカードをご家族の代表者様にまとめてお渡しいたします。代表者様以外の方は、代表者様から謝礼をお受け取り下さい。

11．お問い合わせ

研究責任者：長崎大学大学院医歯薬学総合研究科保健学専攻作業療法学分野　教授　今村明
住所：〒852-8520　長崎市坂本1-7-1
電話番号：095-819-7992
E-mail: aimamura[at]nagasaki-u.ac.jp (※ [at] を @ に変えて使用してください）
研究分担者：樋口詩乃（長崎大学大学院医歯薬学総合研究科保健学専攻作業療法学分野）